特定非営利活動法人NPOにじいろ | くまがやねっと情報局 | 熊谷のことならくまがやねっと

特定非営利活動法人NPOにじいろ（牛頭（ごず）智子　代表理事）は、重症心身障害児とその家族が、住み慣れた地域で安心して暮らせる環境を創造することで、福祉の増進に寄与することを目的に活動しています。
設立のきっかけは、2012年4月の児童福祉法の改正によって創設された「放課後等デイサービス」にあります。
当時、熊谷市内には、知的障害のある児童を対象とした事業所しか存在しておらず、「重症心身障害の子も通える放課後等デイサービスを創りたい」という思いを抱き、任意団体として活動をスタートさせました。

障害のある子を持つ家庭では、両親の関心や労力が、どうしても障害を持つお子さんに集中しがちです。
そのため、その兄弟姉妹たちは知らず知らずのうちに我慢を重ねながら生活していることが少なくありません。
「きょうだいさんの日」は、このような状況にある子どもたちが「お母さんやお父さんと、普段はなかなかできない思いっきり遊ぶ機会を作りたい」という切なる願いから生まれました。
年に一度開催されるこの特別な日には、「NPO法人しぶたね」の協力のもと、「たねまき戦隊シブレンジャー」が登場し、イベントを大いに盛り上げています。

多くの種類がある嚥下調整食

防災啓発の一環として、2020年度から「防災・災害時対策勉強会」を年に数回開催しており、2024年度は嚥下（えんげ）調整食をテーマに開催したそうです。
嚥下調整食とは、飲み込む機能が低下した方向けに、食事の形態や水分にとろみをつけて、飲み込みやすくする調整食のことです。
牛頭代表は、「災害時は、誰もが食事に困る可能性があります。しかし、摂食障害がある人はさらに困ることが容易に想像できます。だからこそ、限られたものしか食べられない人達への栄養支援や食事支援に尽力したい」と力強く語られました。

物事を「他人事」としてではなく「自分事」として捉え、真摯に向き合う人のみが持つ、揺るぎない自信が宿った牛頭代表の瞳が印象に残っています。
牛頭代表は法人代表である以前に、「一人の保護者」としての視点を持っており、安心して大切な子どもを預けられる、深い信頼感がにじみ出ていました。
また、今回の取材を通して、重症心身障害児に対する知識がもっと広く社会に浸透してほしいと強く感じました。
万が一の事態が発生した際に、障害を持った方とそのご家族は、より多くの支援を必要とします。どのような支援が必要なのか、何に困るのかなど、健常者の人々が正しい知識を持ち、理解を広めることができれば、それだけ適切な支援の輪、助け合いの輪は大きく広がっていくはずです。
この記事が、多くの方々が重症心身障害について興味を抱き、理解を深めるきっかけになることを心から願っています。